Dziecko, Wyróżnione, Życie z cukrzycą

Życie Cukierka #1 – Początek

21 December 2015

Trafiliśmy do szpitala jakieś dwie godziny temu. Siedzę nad szpitalnym łóżkiem, w którym leży mój syn. Taki mały i bezbronny. Godzinę temu Pani Doktor powiedziała do nas: “Na 99% Państwa syn ma cukrzycę typu 1. Jest to choroba autoimmunologiczna, wymagająca stałego podawania insuliny. Na ten moment jest nieuleczalna”. 


Pięć godzin wcześniej siedziałam z Tymkiem w przychodni. Zadzwonili do mnie i kazali pilnie przyjechać, bo wyniki badań były kiepskie. Wiedziałam, że od kilku dni było z nim coś nie tak, ale sądziłam, że to przez przez przeziębienie, które nas złapało. *Lekarz, do której trafiliśmy siedziała za biurkiem i tylko kręciła głową ze smutną miną.

– A on jadł dużo tych monte i danonków? Pił te wody smakowe? Słodyczy dużo? – zapytała mnie wypisując skierowanie.

– Nie dużo, tak normalnie, jak każde dziecko w tym wieku. Sporadycznie. Wodę piję tylko zwykłą – odpowiedziałam doskonale rozumiejąc co sugeruje tym pytaniem. /To Twoja wina, dawałaś mu słodycze, przez Ciebie zachorował/

– Niedobrze, oj niedobrze. Musicie jechać do szpitala od razu, szybko. I powodzenia. – powiedziała wciskając mi do ręki skierowanie i wzdychając głęboko.


Jedno wkłucie. Tymek krzyczy i płacze, jest bardzo przestraszony. Jego twarz jest cała czerwona, a oczy opuchnięte od płaczu. Nie wiem co robić. Próbuję go uspokajać, żeby pielęgniarka mogła założyć wenflon, ale ostatecznie nie udaje się go uspokoić, trzeba po prostu przytrzymać rękę. Za trzy sekundy wezmę go w ramiona, ale wiem, że to uspokoi go tylko trochę.

Untitled design (55)

Tymek dostaje w końcu kroplówkę. Dostaje też pierwszą dawkę insuliny. Teraz co 30 minut trzeba sprawdzać mu poziom cukru. Co 30 minut ukłucie w palec. Wiem, że to tak naprawdę jest prawie bezbolesne, ale mimo wszystko, gdy widzę jak pielęgniarka go kłuję, a on zaczyna ze strachu płakać, to ja też płaczę, a moje serce pęka. On zasypia, a ja siedzę przy jego łóżku i trzymając go za rękę z tymi pokłutymi paluszkami, zaczynam zadawać sobie pytania.

/Co zrobiłam nie tak?/

/Dlaczego nie zauważyłam wcześniej?/

/Może mogłam temu zapobiec?/

/Może trzeba było zrobić wcześniej jakieś badania?/

/Może mogłam to jakoś przewidzieć?/

Te same pytania zadaję lekarzom. Wszyscy mówią mi, że to nie moja wina. To właściwie niczyja wina, bo medycyna do końca nie wie skąd dokładnie bierze się cukrzyca typu 1. Czynników jest kilka. Mogą być to geny, infekcje wirusowe, nadmierny przyrost masy ciała, niedobór witaminy D3, zbyt wysoki stopień higieny, nieodpowiednie żywienie (mleko, gluten, substancje toksyczne). Niestety nie można określić co dokładnie i w jakim stopniu wpłynęło na to, że ludzie chorują na cukrzycę.

Untitled design (57)


 “Cukrzyca typu 1 jest chorobą występującą głównie u dzieci i młodych dorosłych, ale może się ujawnić w każdym wieku. Chorzy na ten typ cukrzycy stanowią około 9 proc. ogólnej liczby pacjentów w cukrzycą. Chorobę powoduje nieprawidłowa aktywność układu immunologicznego (czyli układu odpornościowego), który własne prawidłowe komórki beta wydzielające insulinę uznaje za komórki obce. U każdego z nas funkcje obronne układu immunologicznego są niezbędne do niszczenia bakterii i wirusów, a także nieprawidłowo zbudowanych komórek, z których może się np. rozwinąć nowotwór. Jednak u niektórych osób dochodzi do nieprawidłowej reakcji, w wyniku której organizm wytwarza przeciwciała skierowane przeciwko własnym komórkom produkującym insulinę i niszczy je. W momencie rozpoznania choroby zwykle około 80 proc. komórek beta jest już nieaktywnych, a niedobór insuliny jest tak duży, że należy ją dostarczać z zewnątrz. Cukrzyca typu 1 należy do chorób z autoagresji, podobnie jak choroby tarczycy (Hashimoto, Gravesa-Basedowa), reumatoidalne zapalenie stawów, stwardnienie rozsiane, niedokrwistość złośliwa czy Celiaklia. Wciąż nie wiemy dlaczego organizm zaczyna atakować własne komórki.”


 Wiecie co jest w tym wszystkim najgorsze? Bezradność i świadomość, że już nigdy nie będzie tak jak przedtem. Myślę o tym, jak do tej pory było nam beztrosko. Dostałam od Was bardzo wiele wiadomości. Od rodziców dzieci z cukrzycą, od osób chorych od wielu lat. One bardzo podbudowują, cieszę, że potraficie z “tym” żyć. Być może ja jeszcze nie umiem z tym żyć. Nie czuję się pogodzona z obecnym stanem. Robię wszystko automatycznie. W ciągu dnia mam nastawionych 10 budzików. 6 w ciągu dnia przypominających o pomiarze, godzinie posiłku i podaniu insuliny, a 4 nocne po to, aby sprawdzić glikemię. Wszystko zapisuję w trzech miejscach – dzienniczek samokontroli, zeszyt i aplikacja w telefonie. Dawka insuliny, zjedzone wymienniki węglowodanowe, wynik pomiaru glikemii, rodzaj posiłku, ruch lub jego brak. Zapisuję wszystko, bo nie chcę niczego przegapić. Ja, osoba totalnie niezorganizowana teraz muszę pamiętać o wielu rzeczach, bo wiem, że każdy mój błąd będzie później kosztował Tymka zbyt niskim lub zbyt wysokim poziomem cukru. Boję się tego, bo wiem jakie to może mieć konsekwencje. W nocy wstaję jak z automatu. Dzwoni budzik, podnoszę się, idę do pokoju Tymka. Siadam na brzegu łóżka i patrzę na niego jak spokojnie śpi. Wyciągam glukometr, nakłuwam palec, czekam aż kropla krwi wypłynie, sprawdzam cukier. On śpi spokojnie dalej. Jest dobrze? Idę dalej spać na kolejne 2-3 godziny. Jest źle? Robię się przytomna w jednym momencie i myślę co zrobić. Czy dać mu soczek na niski cukier, czy zrobić korektę na wysoki. Analizuje poprzednie godziny i myślę, gdzie pojawił się błąd, co powinnam naprawić kolejnego dnia, żeby tego nie powtórzyć.

Czuję, że nie mogę się poddać ani na chwilę. Pozwalam sobie na płacz i poczucie strachu. Wiem, że to wszystko z czasem się zmieni, choć tydzień temu byłam przerażona i sądziłam, że sobie z tym nie poradzę. Jak we wszystkim, okazuje się, że potrzebny jest czas. Choć czas nie da mi spokoju ducha, to na pewno z czasem przywyknę do tego, że cukrzyca jest teraz częścią naszego życia.

Untitled design (58)

Pierwszego dnia w szpitalu leżał z nami na sali chłopak, na oko 13-15 lat. Był z nim jego tata, a z rozmów z lekarzami wywnioskowałam, że jest na oddziale częstym gościem albo przynajmniej wszyscy dobrze go znają, więc pewnie choruje od dawna. Nie mogłam zrozumieć jak on, pielęgniarki, lekarze i nawet jego tata mogą sobie żartować. Wiecie, rzucać takie hermetyczne żarciki, które zrozumieją tylko osoby, które mają wokół siebie chorujących lub sami chorują. Byłam wewnętrznie oburzona, bo jak oni mogą sobie żartować z czegoś co właśnie bez pytania spadło na moje życie? Nie rozumiałam tego dystansu, a potem zrozumiałam, że czasami tak trzeba. Kilka dni później sama śmiałam się z tej choroby. Choć to nie jest tak, że teraz już podchodzę do tego na całkowitym luzie. Boję się tej choroby i jak nigdy nic, wywołuje ona we mnie ogromny smutek. Bo co mam odpowiedzieć mojemu dziecku, gdy w czasie obiadu pyta nagle:

Mamo, a czy ja już zawsze będę chory na cukrzycę? Nawet, gdy będę duży?


Ten wpis jest pierwszym z cyklu “Życie Cukierka”. Postanowiłam, że skoro mam środek przekazu w formie bloga, to będę pisać o tym i próbować edukować, żeby chociaż częściowo ludzie zrozumieli czym jest ct1. Być może uda mi się uchronić rodziców “cukierków” przed pytaniami typu: “a ta cukrzyca to od jedzenia słodyczy, tak?
*okazuje się, że bardzo często rodzice dzieci chorych na cukrzycę lub sami chorzy wiedzą o wiele więcej na temat tej choroby, niż lekarze pediatrzy, którzy pracują w przychodniach. Dlatego pamiętajcie, że z wszystkimi cukrzycowymi problemami trzeba zgłaszać się do lekarza diabetologa. 
 

You Might Also Like